A) Diversidad Funcional ("discapacidad") y buena gobernanza en Galicia versus España y Suecia 2017 :
[Análisis terminológico de Diversidad funcional - Gobernanza - gobernabilidad - gobernación; Asociaciones más representativas, análisis del liderazgo actual de CO.GA.MI. -Confederación gallega de personas con discapacidad- y su órgano de dirección; Propuesta prueba piloto al SERGAS -Servicio gallego de salud- para un mejor seguimiento a pacientes crónicos (lesionados medulares), dirección de personas y caso práctico sobre motivación de empleados públicos-; Prestación económica de "Ayuda por hijo a cargo" (AHC); Libranza de Asistencia Personal (AP) en la Ley de "dependencia" y normativa; Modelo sueco como referente en el sector] ↔ (92 páginas)
1.- Descarga directa o visualización completa en los siguientes enlaces:
2.- Breve exposición mediante 12 diapositivas tipo Powerpoint:
3.- Preguntas del tribunal académico y respuestas de defensa previas a tesis doctoral en el mismo ámbito:
B) La discapacidad en la Administración de la Xunta de Galicia 2012:
{Terminología, Igualdad de trato en el marco constitucional, Empleo público, Jubilación anticipada, Asistencia personal en la Ley de "dependencia", Barreras arquitectónicas, Universidad pública, etc.} ↔ (101 páginas)
4.- Descarga directa completa en cualquiera de los siguientes enlaces:
DESCRIPCIÓN:
El propósito de estos trabajos académicos de investigación es instruir a la sociedad haciendo una pedagogía lo más precisa posible y dotar de una visión holística a la comunidad analizando si las personas con diversidad
funcional o "discapacidad" (en adelante PDF) se encuentran en situación de discriminación
con respecto al resto de la población: es decir, concienciar y
sensibilizar más a la ciudadanía en general; y en particular, contribuir a que las
Administraciones públicas y los distintos partidos políticos se involucren con una mayor profundidad en este ámbito. Todo ello, en aras de un considerable
progreso e impulso social que refuerce el Estado de Bienestar en estos tiempos donde se está utilizando cada vez más
el buen gobierno centrado en una mayor participación de todos los
actores implicados. De este modo, pretendemos delimitar e interiorizar una temática que pasa desapercibida para una
gran parte de la humanidad y que todavía se divisa de una forma muy
lejana:
¿Quién de entre nosotros no tiene o ha tenido un familiar de edad
avanzada o está libre de adquirir una “discapacidad” de forma
inesperada a lo largo de su vida? Ya sea por envejecimiento, enfermedad,
accidente… Para ello, debemos también atender al principal efecto de
toda discriminación: la desigualdad socioeconómica de la persona que la
padece.
Por lo tanto, para contextualizar y divulgar este trabajo de investigación se ha
realizado una amplia recolección de datos y una posterior selección de
los mismos (revisión de documentos, legislación, entrevistas a distintos
afectados/as, etc.) vía recursos web o bibliográficos:
En la primera publicación se expone una parte introductoria que abarca desde el
planteamiento del problema hasta la justificación del estudio. En
segundo lugar, se muestra el MARCO TEÓRICO DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL Y
LA GOBERNANZA realizando un análisis terminológico de los distintos
conceptos relacionados. Ya a continuación estaría el correspondiente
ESTUDIO DE CASO fundamentado en una “Breve” revisión de la Diversidad
Funcional y la Gobernanza en el caso de Galicia con un enfoque comparado
entre España y Suecia; prestando una especial atención a las
Asociaciones más representativas en Galicia (analizamos tanto el cuestionado
liderazgo actual como el órgano de dirección de CO.GA.MI. -Confederación Gallega de Personas con discapacidad-); y
continuamos con un caso práctico muy interesante sobre dirección y
motivación de los empleados públicos, cuya intención sería proponer una
prueba piloto pionera para que el SERGAS -Servicio Gallego de Salud-
pueda ofrecer un servicio de seguimiento más intenso, eficaz y
personalizado a pacientes crónicos (en este caso, nos hemos decantado
por ejemplificarlo a través de los `Lesionados Medulares gallegos´, que
son unos 4.000 en toda la comunidad autónoma y de los cuales unos 2.600
pertenecen a la zona sur, con una única unidad en Coruña para atenderlos
hasta hace bien poco).
Ya por último, se exponen los servicios sociales de `Asistencia Personal´ (en adelante AP) en el ámbito de
la Ley 39/2006, más conocida como ``Ley de Dependencia´´ en perspectiva
comparada con un modelo nórdico mucho más avanzado, como es el CASO
SUECO, reflejando y potenciando una prestación que es de vital
importancia y que se constituye como un servicio de apoyo básico para la
Vida Independiente de cualquier persona.
En síntesis, el objetivo es realizar una crítica constructiva y
establecer un paralelismo con un Gobierno Abierto para del mismo modo
preguntarnos:
¿Qué grado de implicación tiene la ADMINISTRACIÓN PÚBLICA
ante el problema?, ¿Tenemos todos los ciudadanos la misma
independencia?, ¿Se está favoreciendo realmente la integración?, ¿Hasta qué
punto?, ¿Qué papel juega el empoderamiento de las ONG en este ámbito?...
Por consiguiente, analizaremos la Gobernanza, las asociaciones más
representativas del sector (su Liderazgo y sus estrategias), un
determinado servicio del Sistema Sanitario gallego, la comúnmente
llamada Ley de “Dependencia” y los servicios de asistencia que ofrece.
* Es más, incluso nos ha parecido de justicia dedicarle una `especial mención´ muy ilustrativa a determinadas incoherencias en la prestación económica de “Ayuda por Hijo
a Cargo“ (en adelante AHC); una asignación en teoría concebida para amparar al descendiente que este término en sí mismo designa, pero que en la práctica puede llegar a anular a ese sujeto por completo al dar lugar a confusiones por no figurar este expresamente como destinatario de la misma. Parece obvio que su naturaleza debiera ser de iure el facilitar con garantías la "autonomía" de las personas con diversidad funcional severa que por sus condiciones no tengan opción a ningún tipo de pensión y se encuentren todavía en acogimiento familiar (ver nota a pie de página nº87 en la página 60 del documento A). Del mismo modo, también tocamos aspectos tan importantes como pueden ser la Igualdad de trato, el Empleo, las ``Barreras arquitectónicas´´ y la `Universidad pública´ entre otras (ver documento B).
En cuanto a la Metodología, hemos utilizado un marco teórico-normativo
así como distintas fuentes de información. Finalmente, concluimos que la
Justificación de este estudio se fundamenta en incluir y defender los derechos de los
grupos de personas más vulnerables: la Libertad debe ser sopesada con
el `principio de igualdad´, con “medidas positivas” y “mediante
integración”; pues se está desperdiciando un gran potencial humano, un
importante desarrollo económico e innovación.
- De todo ello, a raíz de estos ensayos y en grandes líneas podemos concluir que:
A. En democracias avanzadas es necesario no excluir a nadie, y mismo el lenguaje ha ido evolucionado de modo inclusivo (la terminología también es importante), pero se siguen
manteniendo palabras negativas como minusválido o discapacitado que denotan debilidad. Pongamos un
ejemplo que nos sirva para reflexionar al respecto de esta dicotomía:
{... si alguien tiene un título de licenciado en derecho y un documento que le acredita una “discapacidad” física (entre comillas) del cien por cien, ¿a cual hacemos mención en primer lugar; a su condición de licenciado o a la de “discapacitado”? Probablemente, en la mayoría de los casos, casi todo el mundo se inclinaría por la segunda aunque haya gente sin necesidades especiales con muchísima menor titulación académica que la persona con movilidad reducida en cuestión...}.
{... si alguien tiene un título de licenciado en derecho y un documento que le acredita una “discapacidad” física (entre comillas) del cien por cien, ¿a cual hacemos mención en primer lugar; a su condición de licenciado o a la de “discapacitado”? Probablemente, en la mayoría de los casos, casi todo el mundo se inclinaría por la segunda aunque haya gente sin necesidades especiales con muchísima menor titulación académica que la persona con movilidad reducida en cuestión...}.
B. Con certeza, nos hallamos en un escenario cada vez más participativo y en donde la
``interacción entre todos los actores´´ resulta clave en el proceso de
lograr más y mejores políticas para la sociedad. Emerge la GOBERNANZA
como estrategia de gobernabilidad y buen gobierno.
C. Sin embargo, la conciencia de nuestros gobernantes parece estar
todavía lejos de la discriminación que padecen las PDF: muchas personas
no pueden moverse de sus casas solas o se encuentran aisladas hasta para
ir al médico, dependiendo para ello de sus familiares o entorno más
cercano, que es el que verdaderamente “carga” con las consecuencias de
sus circunstancias. ¿Creemos realmente que las PDF tienen derecho a
elegir cómo, dónde, y con quién vivir?.
➜ De facto, tanto en España como en Galicia,
la "discapacidad" todavía no se ha asumido como un derecho fundamental de primer
orden, puesto que la política legislativa en esta materia continúa
mostrándose insuficiente. En el marco de la Unión Europea (UE) tampoco se ha
dispuesto hasta ahora ninguna Directiva acorde que contemple el acceso a la función
pública diferenciando los distintos grados de discapacidad existentes: ``leves, moderados, graves y muy graves´´. De igual modo, existe también un vacío total
en la normativa comunitaria en el sentido de obligar a todos los estados miembros
a acatar una accesibilidad bien consensuada y a fomentar el diseño universal.
D. Por otra parte, estimamos que un verdadero ``líder´´ también debe buscar una autocrítica rigurosa y
apoyarse en nuevos líderes con instrumentos más efectivos de diálogo,
de participación, de innovación y de potenciación de la libertad hacia el total del colectivo que en teoría "defiende". Además, hemos
constatado la existencia en el país de varias macroasociaciones (ONCE -Organización Nacional de Ciegos Españoles-, AESLEME -Asociación para el Estudio de la Lesión Medular-, Cruz Roja Española en Galicia, COGAMI...) así como grandes fundaciones (Paideia Galiza, Integralia DKV, etc.) u otras entidades de rango menor que operan en distintos municipios con mucho poder de influencia pero a menudo poco resolutivas (demasiado politizadas o con idiosincrasias impropias), y cuyo máximo
interés parece ser el de prestar servicios públicos excesivamente próximos al rédito particular (como pueden ser la proliferación de Centros de día no siempre eficaces o hipotéticas tendencias de cara a inserciones laborales políticamente muy correctas pero que en verdad casi nunca se producen cuanto mayor sea el grado de dependencia) nutriéndose de importantes subvenciones aunque sin grandes pretensiones reales de avanzar en cuanto a muchos derechos fundamentales *.
E. A ello se suma, que nuestro `sistema sanitario´ es manifiestamente
mejorable en relación al seguimiento y atención de pacientes crónicos:
- una mayor asistencia en el hogar.
- un mejor suministro público de ayudas sanitarias razonables para todo el Estado; por ejemplo, ``subvencionar también los comprimidos terapéuticos de laxantes estimulantes o los pañales básicos´´ (se está obligando a los usuari@s a pagar por hacer parte de sus necesidades fisiológicas más básicas cuando ello no debiera suponer un coste añadido en función de sus capacidades*).
- ayudas técnicas óptimas y acordes a las necesidades auténticas de cada usuari@ en cuestión: como puede ser el dar opciones a adquirir ``nuevos dispositivos eléctricos de propulsión con función de acople a las sillas de ruedas manuales´´ en detrimento de las sillas eléctricas convencionales tan pesadas y aparatosas de siempre, etc.
F. En cuanto a Vida Independiente, parece indispensable promover una
`Asistencia Personal´ digna y de calidad en función de las necesidades de
cada persona:
{``... resulta paradójico constatar como en la actualidad una persona que necesite este servicio de autonomía las 24 horas del día se vea obligada a sufragar parte del mismo sí o sí para poder acudir por ejemplo a su puesto de trabajo al igual que el resto de sus compañeros/as... no se comprueban los gastos totales a afrontar y de esta manera se le está penalizando por realizar la misma tarea en sí...´´}.
{``... resulta paradójico constatar como en la actualidad una persona que necesite este servicio de autonomía las 24 horas del día se vea obligada a sufragar parte del mismo sí o sí para poder acudir por ejemplo a su puesto de trabajo al igual que el resto de sus compañeros/as... no se comprueban los gastos totales a afrontar y de esta manera se le está penalizando por realizar la misma tarea en sí...´´}.
G. Comparándonos con países más avanzados, consideramos que uno de los
grandes objetivos de las políticas públicas sobre dependencia debe ser
fomentar la asistencia en el domicilio frente al ingreso en residencias **.
H. Se determina que millones
de personas con discapacidad podrían brindar un gran aporte al desarrollo
económico y no encuentran posibilidades de trabajo. Esta situación merece nuestra
atención y nuestra reflexión; las nuevas tecnologías de la información y la comunicación (en adelante TIC) que dan lugar a la aparición del «Teletrabajo o
trabajo a distancia» ofrecen valiosos mecanismos y oportunidades laborales todavía poco
exploradas para las personas con diversidad funcional que son menester de impulso.
I. Es totalmente incongruente que fruto de prestaciones económicas irrisorias y totalmente insuficientes, gran parte del colectivo con diversidad funcional severa se vea obligado a resignarse o a renunciar a las mismas y trabajar para poder subsistir, ``mientras que a otra parte del común se le dota de ayudas contributivas más que dignas, y encima muchas veces compatibles con la opción de por vida de un empleo remunerado sin límite de ingresos´´ (ver página 94, documento B).
ES DE JUSTICIA. ``Esperamos que todo lo anteriormente expuesto se difunda lo máximo posible en visos de una verdadera mejora social, y así sirva para que las personas que pueden tomar decisiones reflexionen y/o procedan acertadamente con la correcta convicción tan necesaria para ello. Siempre en favor de auténticas políticas de cambio hacia una igualdad real´´.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
+ Acceso a GRUPO de Facebook ``LESIÓN MEDULAR ESPAÑA´´ ~ fundado en el año 2020 durante los inicios en este país de la pandemia de COVID-19 provocada por el virus SARS-CoV-2 con el objetivo de dar apoyo y mayor conocimiento a cualquier persona interesada en ese marco debido a la carencia existente detectada por parte de muchos afectad@s.
➡ A tal efecto, y por analogía, se está maltratando a una destacable porción de la población más vulnerable, por lo que resulta fundamental redistribuir de una forma equilibrada este precario sistema de reparto: no es razonable, justo ni transformador pensiones de unos 600-700 € para gran parte de los casos más graves, y aún encima, en muchos casos sin pagas extraordinarias o sujetas a importantes copagos farmacéuticos, de ayudas técnicas... que es mucho menos que el ya per se insuficiente SMI -Salario Mínimo Interprofesional- fijado en 1.134 € al mes con 14 pagas actualmente (año 2024), y que está derivando en instaurarse una realidad del `sálvese quien pueda´... ¿cómo se puede sobrevivir así junto a gastos sanitarios y de asistencia en condiciones de esta índole??
⇄ ¿Por qué se permite que muchas de las personas más desfavorecidas con los grados de dependencia más severos -superiores al 75% de "discapacidad" y necesidad de asistencia de 3ª persona- no tengan derecho a percibir pagas extraordinarias y encima con cuantías mensuales tan lejanas del SMI, que debiera ser como poco el mínimo para que intentasen vivir con cierta independencia en tales circunstancias?? véase por ejemplo la ``Prestación económica por hijo a cargo´´ en ese ámbito, y contrástese el sinsentido del por qué no se equipara con los mínimos de las modalidades contributivas en esa proporción... o el por qué del no poder ser el beneficiario de la misma de un modo automático cuando no se esté incapacitado judicialmente... actualmente, se está anulando a la persona y a su dignidad; dando pie a que determinadas familias sin escrúpulos dentro del núcleo de convivencia se apropien la ya pequeña asignación que les debería corresponder única y exclusivamente a l@s destinatarios/as naturales para quienes en su origen fue creada esta anacrónica ayuda...] ***.
⇄ ¿Por qué se permite que muchas de las personas más desfavorecidas con los grados de dependencia más severos -superiores al 75% de "discapacidad" y necesidad de asistencia de 3ª persona- no tengan derecho a percibir pagas extraordinarias y encima con cuantías mensuales tan lejanas del SMI, que debiera ser como poco el mínimo para que intentasen vivir con cierta independencia en tales circunstancias?? véase por ejemplo la ``Prestación económica por hijo a cargo´´ en ese ámbito, y contrástese el sinsentido del por qué no se equipara con los mínimos de las modalidades contributivas en esa proporción... o el por qué del no poder ser el beneficiario de la misma de un modo automático cuando no se esté incapacitado judicialmente... actualmente, se está anulando a la persona y a su dignidad; dando pie a que determinadas familias sin escrúpulos dentro del núcleo de convivencia se apropien la ya pequeña asignación que les debería corresponder única y exclusivamente a l@s destinatarios/as naturales para quienes en su origen fue creada esta anacrónica ayuda...] ***.
- ``Ante tal impronta, el no revalorizar estas y otras ayudas merma el día a día de estas personas generando una angustia totalmente innecesaria y un agravio económico comparativo. Es absolutamente injusto y pernicioso; una agresión injustificable que prima reformar para preservar un poder adquisitivo ecuánime, pues nuestra Constitución establece una pensión digna que garantice la suficiencia económica´´ (y obviamente, más todavía se debiera considerar en la singularidad de estos casos). Estas situaciones amorales no pueden prolongarse "sine die" sin tomar las medidas adecuadas.
ES DE JUSTICIA. ``Esperamos que todo lo anteriormente expuesto se difunda lo máximo posible en visos de una verdadera mejora social, y así sirva para que las personas que pueden tomar decisiones reflexionen y/o procedan acertadamente con la correcta convicción tan necesaria para ello. Siempre en favor de auténticas políticas de cambio hacia una igualdad real´´.
F. Eugenio Pazos Castromán (doctorando en `Creatividad e innovación social y sostenible´ con líneas de investigación en promoción del territorio y accesibilidad universal, liderazgo y gobernanza - Ciencias Sociales y Jurídicas: estudio multidisciplinar en ramas de Política Pública, Derecho y Economía por la Universidad de Vigo, España).
FORMACIÓN ACADÉMICA:
(2014-2016): UNIVERSIDAD DE VIGO, Máster internacional en
Dirección Pública y Liderazgo Institucional (Excelentes valoraciones en tesina
de fin de Máster: “Diversidad Funcional y buena gobernanza en Galicia en
perspectiva comparada con España y Suecia”).
(2011-2012): UNIVERSIDAD DE VIGO, Grado en Dirección y
Gestión Pública (Calificación de Sobresaliente en Trabajo de Fin de Grado: “La
discapacidad en la Administración de la Xunta de Galicia”). Facultade de
Ciencias Sociais e da Comunicación, Pontevedra.
(2004-2007): UNIVERSIDAD DE VIGO, Diplomado en Gestión y
Administración Pública (Facultade de Ciencias Sociais e da Comunicación,
Pontevedra).
(1998-2001): UNIVERSIDAD DE VIGO, Primer ciclo Licenciatura en Economía (Facultade de Ciencias Económicas e Empresariais en Campus Universitario Lagoas-Marcosende, Vigo).
*Licenciatura en Derecho: Derecho del Consumo + Economía
Política 2007-2008; materias específicas de estudio a modo de preparación
previa para optar a ingreso del cuerpo de gestión de administración de la Xunta
de Galicia, subgrupo A2, Escala técnica de Inspección de Consumo convocado a 4
de diciembre de 2008 (calificación de Sobresaliente en UNED de Pontevedra, y
finalista en proceso selectivo de personal funcionario en la EGAP a 16 de
diciembre de 2009).
FORMACIÓN COMPLEMENTARIA:
- PROMOCIÓN Y VENTA DE SERVICIOS TURÍSTICOS + TECNOLOGÍAS
QUE APOYAN LA SOSTENIBILIDAD EN LA ERA POST-COVID.
- SEO + BUSINESS INTELLIGENCE. Curso de posicionamiento web
e inteligencia de negocios.
- COACHING + Grado en Psicología 2013-14: asignaturas de
Psicología de la Motivación y de la Emoción en UNED de Pontevedra.
- INTELIGENCIA ARTIFICIAL (algoritmos, IA, ML aplicaciones
en PHYTON) + Cloud Computing.
- Gestión de Comunidades Virtuales: ``COMMUNITY MANAGER´´.
- ESPECIALISTA en SEGURIDAD en INTERNET + CIBERSEGURIDAD
PERSONAL Y LABORAL.
- Especialista en E-COMMERCE + MARKETING ONLINE: diseño y
promoción de sitios web.
+ Acceso a GRUPO de Facebook ``LESIÓN MEDULAR ESPAÑA´´ ~ fundado en el año 2020 durante los inicios en este país de la pandemia de COVID-19 provocada por el virus SARS-CoV-2 con el objetivo de dar apoyo y mayor conocimiento a cualquier persona interesada en ese marco debido a la carencia existente detectada por parte de muchos afectad@s.
Se procura así también crear un punto de encuentro donde poder establecer una correcta labor divulgativa mediante un buen feedback dinámico, interactivo, seguro y de rigor:
- VIDA INDEPENDIENTE/ FVI Y DIVERTAD (en memoria de Soledad Arnau 1971-2021):
La aventura del saber (Entrevista)
+ ¿Cómo trabaja una persona con enfermedad crónica?:
https://comunica.aspaym.org/trabaja-persona-enfermedad-cronica/?utm_source=mailpoet&utm_medium=email&utm_campaign=ultimas-noticias-de-comunica-aspaym
+ ¿Qué hay detrás de un profesional con "discapacidad"?
*** FIRMA:
Un punto de inicio es educar a las personas y visibilizar lo visible.
ResponderEliminar